[인민망 한국어판 4월 30일] 올해 14살 류량천(劉良陳)은 키 1.1m에 15kg도 채 안 되는 체중에 눈썹과 손•발톱이 없고 걸을 때는 몸을 구부린 채 천천히 발걸음을 옮긴다. 그의 모습은 마치 영화 <반지의 제왕>에 나오는 골룸을 연상시킨다.
초등학교 5학년에 재학 중인 류량천은 피부가 짓무르는 병을 앓고 있다. 학교에 가기 위해 엄동설한이나 혹서에도 불구하고 그는 긴소매와 긴바지에 모자를 쓰고 전신을 비닐랩으로 꽁꽁 감는다. 이렇게 해야만이 옷의 마찰로 인해 생기는 통증을 줄일 수 있다.
류량천은 희귀한 유전질환인 수포성표피박리증을 앓고 있다. 이 병으로 인해 반복적으로 생긴 수포가 주변 피부를 계속 짓무르게 하여 그의 몸은 나을 틈이 없다. 전신의 광범위한 피부가 짓물러 류량천의 몸에서는 피부가 부패하는 악취가 난다.
몸에서 나는 악취를 가려 학교에 가기 위해 그는 매일 비닐랩으로 자신의 몸을 꽁꽁 감싸고 사계절을 가리지 않고 긴소매와 긴바지에 모자를 쓰고 등교한다.
“옷을 바로 입으면 상처에 붙어 옷을 벗을 때 고통이 심해요”28일 새벽 6시, 류량천이 벽쪽의 소파에서 힘겹게 일어나 앉는다. 불빛 아래 얼룩덜룩한 핏자국이 보인다. 류량천의 아버지 류쟈오란(劉兆蘭)은 이미 두 시간 전에 일하러 나갔다. 류량천의 몸으로 시선을 옮기니 상처로 가득한 그의 몸에서는 온전한 피부를 찾아볼 수 없다.
일어나 이불을 걷고 발을 디디는 그의 동작 하나하나는 아주 느리다. 량천이 천천히 서너 발자국을 옮겨 전열기를 켠다. 빨간 열선에서 전해져 오는 뜨거운 열기에 량천이 몸을 덥히자 이상한 냄새가 풍겨오고 끈적끈적하던 혈액과 고름이 굳자 그는 전열기를 끈다.
량천의 옆에는 라이즈 사이즈의 비닐랩과 이미 다 쓴 비닐랩통이 놓여 있었다. 그는 비닐랩을 펴서 나무장작같이 앙상하게 마른 그의 몸에 천천히 감기 시작했다. 몇 분 후 량천의 전신은 비닐랩으로 꼭꼭 감싸졌다. 곳곳이 상처투성이던 그의 몸은 얇고 투명한 랩으로 꼭꼭 감겨져 랩을 감기 전보다 훨씬 더 아파 보였다. 량천은 모자가 달린 잠바를 입고 핏기 없는 작은 얼굴만 나오도록 했다.
언제부터 비닐랩으로 몸을 감기 시작했는지 그도 잘 기억하지는 못한다. 그는 “옷을 바로 입으면 옷이 상처에 붙어 옷을 벗을 때 아주 아파요. 슈퍼마켓에서 사람들이 비닐랩으로 고기와 야채를 싸는 것을 보고 시험 삼아 해보았다”며 비닐랩을 감은 후 옷과 피부의 마찰이 줄어들어 상처가 그렇게 아프지 않았다고 말했다.
등교의 어려움, 두꺼운 옷으로 악취 가려집에서 학교까지 가는 거리는 별로 멀지 않지만 발걸음을 한발자국씩 옮겨야 하는 량천에게 있어 이 거리는 아주 힘겹다. 그래서 삼륜차 기사가 매일 그의 등하교를 도와주고 있다. 학교 정문에 도착하면 같은 반 친구 몇 명이 뛰어와 그의 가방을 받아 들고 천천히 걷는 그와 보조를 맞춰 학교 건물로 들어간다.
량천은 두꺼운 옷으로 ‘악취’를 가리고자 했다. 하지만 쉬는 시간이 되자 주위의 친구 몇몇이 량천의 곁을 둘러싸고 “량천은 우리에게 무협이야기를 아주 재미있게 해줘요. 우리는 그와 놀고 싶어요”라고 말했다.
팔뚝에 상처가 있어 팔꿈치 들고 글씨 써점심을 먹고 나서 량천은 학교에 돌아오지 않았다. “수업을 더 받고 싶지만 학교에 오래 있을 수가 없어요” 몸의 상처가 너무 심해 그는 매일 집에 빨리 돌아와야 한다. 몸에 비닐랩을 감고 6-7시간을 견디기란 고통스럽기 그지없다. 그는 천천히 겉옷을 벗고 핏자국과 고름이 묻은 비닐랩을 벗는다. 오랫동안 해온 일이라 내성이 생겨 강건해진 그의 얼굴에는 고통스런 표정이 그렇게 역력하진 않다.
작은 책상에 앉은 량천이 교과서를 펴고 따라 쓰기 시작한다, “교과서 따라 쓰기를 좋아해요. 쉬지 않고 계속 쓸 수도 있어요” 팔뚝에 생긴 상처로 인해 팔을 책상에 받치고 쓸 수가 없어 팔꿈치를 들고 글씨를 쓰는 그의 모습은 많이 힘들어 보였다.
“아파서 한밤 중에 깨지만 부득이한 상황이 아니면 절대 아빠를 깨우지 않아요”“매트리스에 바로 누우니 피 같은 것들이 많이 묻지만 그렇다고 매일 세탁할 수가 없어요” 량천의 가장 큰 고민거리는 잠자는 일이다. 투명한 방수포를 사용해 봤지만 겨울에는 너무 춥고 여름에는 공기가 통하지 않아 힘들었다. 병원에서 다른 사람이 의료용 매트리스를 쓰는 것을 보고 나서 그에게도 알맞은 ‘매트리스’가 생겼다. 량천은 바로 누워서 꼼짝하지 않은 채로 잘 수밖에 없다고 말했다. “몸을 뒤집으면 아주 아파요” 어쩌다 이불을 덮는 것도 이불이 상처에 붙을 수 있기 때문에 그에게는 고통을 가중시키는 일이다.
량천은 한밤 중에 아파서 자주 깬다며 “일어나서 약을 바르고 다시 자요. 정말 부득이한 상황이 아니면 절대 아빠를 깨우지 않아요”라고 말했다. (번역: 이인숙 감수: 조미경)
원문 출처: 화서도시보(華西都市報)
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