장시 4살 여아 ‘역(逆)성장’, 지능 퇴화 현상 보여

[인민망 한국어판 4월 1일] 쉬야팅(徐雅婷)이 걷거나 말을 하지 않는다면 4살짜리 동갑 아이들과 다름 없는 평범한 아이라고 생각할 것이다. 희귀 유전 질환인 이염성 백질 영양장애(MLD: Metachromatic leukodystrophy)를 앓고 있는 이 아이는 이미 혼자 걷지 못하는 상태이며 검사 결과, 지능도 1살 수준으로 이미 퇴화되고 있어 행동 능력이나 지능 지수도 지속적으로 퇴화 중이다.

작년8월 쉬야팅의 부모는 딸이 절뚝거리며 걷는 것을 보고 처음엔 놀다가 부딪혔다고 생각했다. 하지만 병원 검사 후 의사로부터 예상치 못한 의외의 결과를 듣게 되었는데 딸의 병이 다리가 아닌 뇌의 이상으로 생겼다는 진단이었다.

난창(南昌)대학 제2부속병원에서 진행한 정밀 검사 후, 야팅은 현재 발병률이 16만 분의 일인 희귀 유전 질환: 이염성 백질 영양장애를 앓고 있음을 확진 받았다. 이 병은 현재로서는 치료법이 없으며 초기 증상이 다리를 절다 걷지 못하게 되며 후기로 가면 전신마비를 앓게 되고 MLD를 앓는 환자들은 일반적으로 3년~5년 정도밖에 살지 못한다. 치료를 포기할 수 없는 쉬졘화(徐建華) 씨는 딸을 데리고 베이징대학 제1병원으로 갔다. 그 곳에서 쉬야팅은 번호MLD40로 전국에서 이 병원을 찾은 40번째 MLD환자였다.

현재 베이징대학 제1병원은 야팅의 진료 자료를 홍콩대학 리자청(李嘉誠)의학원 줄기 세포 연구소 센터의 MLD연구팀으로 보냈고 연구 센터에서 그녀의 병을 치료하게 될 것이다. 쉬졘화 씨는 “홍콩에서 이미 한 차례 수술을 했으며 야팅이 홍콩대학 의학원의 두 번째 수술을 받게 될 수 도 있고 전국에서 이 수술을 받은 가장 어린 환자가 될 것이라고 말하며 야팅이 어리고 MLD초기 단계라 완치의 가능성이 크다”고 전했다.

정보에 따르면 홍콩 병원 측에서 계산한 전체 치료 비용은 188만 위안으로 진료팀의 감면 후 개인이 준비해야 하는 돈이 120만 위안에 달한다. (번역: 최서연 감수: 조미경)

원문 출처: 텐센트(騰迅) 

화제 포토뉴스 더보기

http://kr.people.com.cn/203772/207831/index.html

인민망 한국어판 트위터 & 페이스북을 방문하시면 위 기사에 대한 의견 등록이 가능합니다.