‘유리인간’의 부서지기 쉬운 인생 스토리

[인민망 한국어판 9월 17일] ‘유리인간’은 혈우병 환자들을 일컫는 말이다. 2015년, 중국 전역의 혈우병 환자는 약 10만 명에 이르렀고, 산시(陝西)에는 400명이 넘는 혈우병 환자가 있는 것으로 집계됐다. 빈번한 출혈과 치료로 인해 정상인의 삶을 사는 것은 많은 혈우병 환자들의 꿈이 되었다. 시안(西安)시 훙먀오포(紅廟坡)에 사는 90년대생 주잉정(朱瀛政) 씨는 생후 8개월에 선천성 혈우병 확진을 받았다. 이때부터 달리고 잡고, 동년배와 함께 장난치고 노는 것은 그의 이룰 수 없는 꿈이 되었다.

주잉정 씨는 혈액응고인자(응혈인자) 함량이 채0.5%도 안 되는 중증환자다. 세 차례의 뇌출혈이 있었는데 그 때마다 그는 죽음의 문턱까지 갔다 왔다.

12살 되던 해에 여러 차례의 출혈로 인해 오른쪽 무릎이 악화되었다. 잉정 씨가 다리 절단을 거부해 병원에서는 다리를 절단하는 대신 치료를 계속하는 방법을 택했다. 그래서 오른쪽 다리를 보전할 수는 있었지만 다리가 변형되어 걷는 것에 약간의 장애가 있다.

희귀병인 혈우병의 증세는 약물을 통해 억제가 가능하지만 치료에 드는 돈이 만만치 않다. 국산 혈액응고인자는 주사 한대 당 396위안이다. 주잉정 씨는 매월 10대의 주사를 맞아야 한다. 일년치 치료비에 5-6만 위안이 드는 셈이다. 하지만 시안의 의료보험은 혈우병 진료비로 연간 2500위안까지만 청구할 수 있다.

15살 때부터 잉정 씨는 주사하는 방법을 배워 매주 두 번 혈액응고인자를 자신이 직접 주사한다. 그는 10년째 이렇게 해오고 있다. 처음에는 혈관을 제대로 찾지 못해 고생하기도 했지만 시간이 지나면서 익숙해졌다.

그의 어머니 팡웨친(龐月琴) 씨는 평소에 집에서 아들을 보살핀다. 15살 이전에 그는 대부분 휠체어와 지팡이에 의지했고 어머니는 정성껏 그를 보살폈다. 회계사인 어머니는 많을 때는 4가지의 일을 겸직해 의료비 지출을 충당했다.주잉정 씨는 관절을 보호하고 다리를 삐어 피가 나는 것을 방지하기 위해 항상 발에 신축성 있는 붕대를 감고 있다.어쩌다가 꼭 외출을 해야 할 경우 어머니도 그와 함께 동행한다.

그는 인터넷을 통해 바깥세상을 알게 되었을 뿐만 아니라 겸직하는 것을 배워 생활비를 벌고 있다.대부분의 회사가 혈우병 환자를 고용하기를 원치 않아 회계사 자격증을 가지고 있는 잉정 씨도 종종 거절당한다. 그래서 그는 겸직 회계사 일을 구했다.현재 그는 더 많은 혈우병 환자들이 도움을 받도록 하기 위해 공익사업에 힘을 쏟으면서 동분서주하고 있다.

잉정 씨와 어머니, 그리고 다른 후원자들은 산시 네잎 클로버 애심기구를 설립해 전국의 혈우병 환자들과 함께 하는 교류의 장을 만들어 특수그룹에 대한 사회적 관심을 촉구하기 위해 애쓰고 있다.“저는 10년을 버텼고 25년 동안 포기하지 않고 정상인처럼 생활해 왔어요. 앞으로도 계속 이렇게 살 것입니다”라고 주잉정 씨는 낙천적으로 말했다. (번역: 이인숙 감수: 조미경)

원문 출처: 텐센트 뉴스(騰訊新聞)

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