충칭 15살 희귀병 환자… 땀구멍이 없고 빛을 싫어한다

[인민망 한국어판 2월 22일] 피부에 땀구멍이 없고 입에는 송곳니 두 개만 자라있으며 빛을 싫어하는 이 아이는 충칭(重慶)시 융촨(永川)구에 사는 15살 ‘란하이(蘭海, 가명)’이다. 2월 17일 란하이의 어머니 마위쉬(馬玉旭) 씨는 란하이를 데리고 제3군의대학(軍醫大學) 서남병원 치과를 찾았다. 어머니는 아들이 빨리 이를 심어 음식을 씹을 수 있게 되기를 간절히 바랬다.

마위쉬 씨는 ‘란하이는 어려서부터 열이 자주 났고 빛을 싫어해서 어린 시절을 거의 병원에서 보냈다. 하지만 아들의 이가 제대로 안 자라고 송곳니 같은 앞니 두 개만 자라난 것이 더 걱정이다. 아들은 어려서부터 지금까지 유동식만 먹었다”라고 탄식했다. 란하이는 공부를 잘해 학교 성적이 좋은 편이라고 한다. 마위쉬 씨는 “아들이 이해력도 좋고 똑똑한 편이며 자기 꿈도 있다. 빨리 정상적인 생활을 할 수 있었으면 좋겠다”라고 자신의 마음을 밝혔다.

왕쿤(汪昆) 서남병원 치과 의사는 란하이를 보고 “이것은 선천적 ‘외배엽형성이상증’으로 현재까지 발병 원인을 정확히 알아내지 못한 병이지만 발병 원인이 유전일 가능성이 가장 크다. 또한 발병될 확률은 10만 분에 1로 좀처럼 보기 드문 병이다. 하지만 굉장히 심각한 병종으로 피부가 약하고 땀이 잘 안 나며 탈모증, 치아 무형성 등 증상이 주로 나타나 어린아이임에도 불구하고 늙은 노인 얼굴을 띌 수 있다. 일반적으로 이 병을 앓는 환자는 5세를 넘기기 힘든데 란하이는 가장 위험한 유아 시기를 잘 넘겨서 다행이다. 현재로서는 완치될 가능성은 거의 없지만 생명에는 지장이 없다”라고 설명했다.

원래 란하이에게 틀니를 만들어 주려고 했지만 란하이의 치조골은 정상인에 비해 3/1 정도 약해 일반적인 방법으로는 틀니를 고정시킬 수 없어 임플란트 시술을 받을 예정이다. 임플란트 시술이 끝나면 란하이의 얼굴 골격에도 변화가 생길 것이고 란하이가 사회에 적응하는 데 조금이라도 도움을 줄 수 있을 것이다. (번역: 은진호)

원문 출처: 텐센트 뉴스(騰訊新聞)

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