[인민망 한국어판 9월 9일] 최근 베이징항공항천대학교는 2021년도 신입생을 맞이했다. 싱이판(邢益凡)이란 이름의 신입생은 부모님과 함께 미리 기숙사로 입사했다.
싱이판은 올해 18살이지만 체중은 18kg에 불과하다. 지린(吉林)성 출신인 그는 645점의 훌륭한 성적으로 베이징항공항천대학교 공과실험반(정보계열)에 입학했다. 생후 6개월 때, LAMA2-선천성 근위축증(루게릭병의 일종, 중국 전국에 보고된 환자 100명 이하)을 진단 받았다.
싱이판이 기속사에 입사했다.
🌞‘날개 꺾인’ 천사, 역풍에도 항해
병으로 인해 싱이판은 근육이 생성되지 않는다. 무기력한 골격근은 골격을 지탱하거나 보호할 수 없고, 골격이 클수록 근육은 더욱 위축되어 신체가 감당하기가 갈수록 벅찼다. 할 수 있는 운동이 혼자 앉아 있는 것뿐이며 다른 아이들처럼 서 있거나 걸을 수 없다.
침대에 누워 허무하게 나날을 보낼 것인지 아니면 가치 있는 삶을 살 것인지? 싱이판은 후자를 택했다. 공부가 그에게는 최고의 낙이다.
초등학교 때부터 고등학교 때까지 모든 수업 시간마다 부모님이 함께했다. 가족을 위해 돈을 벌면서 아들의 꿈도 지켜주기 위해 부부는 하루도 쉬는 날이 없었다.
심각한 척추 기형으로 싱이판은 수업 시간 동안 길어야 30분 정도 앉아서 들을 수 있고 나머지 15분은 누워서 수업을 들을 수밖에 없다. 책을 펼 때도 한 손으로 할 수가 없다. 경부 근육의 퇴화로 그는 머리를 혼자서는 거의 움직일 수가 없다. 평소 수업 시간 턱을 책상에 받치고 눈으로 책의 반 페이지 정도만 훑을 수 있을 뿐이다.
하지만 이러한 것들이 싱이판을 무너뜨리지 못했다. 끈기와 의지로 그는 학업에서 자신감을 찾았다. 고등학교 입학시험 때도 싱이판은 615점으로 지린시 제1고등학교에 합격했는데 학교에서 가장 우수한 성적이었다.
싱이판의 ‘삼호 학생’[三好學生: 중국 초중고에서 사상·학습·품행이 뛰어난 학생에게 수여하는 칭호] 영예증서
🌞“나는 내가 어디까지 갈 수 있는지 한번 보고 싶다”
나이가 들면서 싱이판의 몸에서 척추 기형, 호흡기능 약화, 영양 장애를 비롯한 여러 증상이 점차 나타났다. 하지만 그는 우수한 성적으로 대학교에 들어가길 기대했다. “나는 내가 어디까지 갈 수 있는지 한번 보고 싶다. 앞으로 더 전진해 보고 싶다.”
근육이 겨우 붙어 있는 두 손으로 그는 문제지 한 장씩을 풀면서 하루에 많게는 20장 넘게 풀기도 하며, 자주 새벽 1~2시까지 공부를 하다 보니 매일 피곤에 지쳐 침대에 눕기만 하면 잠들었다. 그는 뼈가 매우 약하기 때문에 잘못하면 부러질 위험성도 있다. 가오카오(高考: 대학 입학시험) 준비 기간, 싱이판은 잠자리에 들려다 그만 오른팔 어깨관절이 골절되었다. 3개월간의 치료 기간 동안 장기간 침대에 누워 있으면서 심각한 호흡기능 장애로 침강성 폐렴에 걸리기도 했다.
골절과 폐렴이 나은 싱이판은 즉각 교실로 돌아왔다. 그리고 결국에는 원하는 대로 2021년 가오카오를 치렀다. 발표된 성적도 모든 이들의 기대에 어긋나지 않는 새로운 기적을 만들었다. 645점의 훌륭한 성적을 거뒀다!
학생모집 설명회에서 싱이판의 부모님은 베이징항공항천대학교 입학 담당 선생님에게 자료를 제출하며, 아들의 병과 학업 상황을 상세하게 설명했다. 그러자 담당 선생님은 “가장 어려운 일은 부모님이 이미 해내셨고, 나머지는 우리에게 맡겨 주세요”라며 따뜻하게 말해 주었다.
🌞따뜻한 사랑, 항해 도와
8월 7일, 해당 대학은 신입생 명단을 받은 후 연락하는 과정에서 싱이판의 상황을 알게 되었다. 아울러 베이징대학교 제1병원 신경근육병 MDT 슝후이(熊暉) 교수를 비롯한 의료진이 줄곧 싱이판을 특별히 보살피고 지원해 주고 있다는 사실을 마침 듣게 되었다. 그래서 학교 측은 신속하게 베이징대학교 제1병원과 연락했다.
9월 2일, 베이징대학교 제1병원 희귀병센터-신경근육병다전공종합진료과(MDT)에서는 과별 전문가들이 싱이판을 위한 합동진료를 진행하며 몸 상태를 전면 진단했다. 6명의 선생님들도 동참해 싱이판이 어떻게 하면 대학 학업, 생활 등을 잘 해낼 수 있을지를 함께 논의했다.
진단 후, 학교 선생님과 학생들의 도움으로 싱이판은 베이징항공항천대학교에 도착해 출입이 편한 1층에 침대 2개와 개별 화장실을 둔 애심 기숙사로 입사했으며, 싱이판의 어머니도 함께 이곳에 머물며 싱이판을 보살피기로 했다. 학교 측은 미리 생필품을 준비해 두고, 기숙사 출입, 전기사용, 전자기기 사용 등 문제도 잘 조율해 이들이 안면인식으로 기숙사에 들어올 수 있도록 했다.
애심 기숙사
어릴 때부터 싱이판은 ‘우주꿈’을 꾸었다. “우주에는 중력이 없기 때문에 나도 다른 사람들과 같아진다. 우주에서는 자유롭게 날 수 있다.” 중학교 때 그는 호킹의 이야기를 듣고 중국의 ‘호킹’이 되어 자신의 지식으로 세상을 바꾸겠다는 다짐을 했다.
삶이 나를 짓눌러도 나는 노래로 답하리! 싱이판은 우리 모두에게 낙관적이고 강인함의 힘을 보여준다. 운명은 용감한 자를 가장 무서워한다. 싱이판, 파이팅! (번역: 조미경)
원문 출처: 베이징항공항천대학교 위챗 공식계정